Dovoľte, aby som Vám opísala Paľkov životný príbeh očami jeho maminy...

Paľko sa narodil po bezproblémovom tehotenstve. Na svet sa tlačil panvovým dnom, lekári to riešili akútnou sekciou. Oznámili mi, že má rázštep pery. Nebrala som to ako niečo strašné, veď v dnešnej dobe, kedy je medicína taká vyspelá, to nie je problém. Keď mi ho prvý krát ukázali, bolo to najkrajšie dieťa na svete. Moje dieťa. Rana prišla na druhý deň, kedy mi oznámili, že Paľko má veľký problém so srdiečkom, dýchaním, má zväčšené bočné komory mozgu. Museli ho previezť do detského kardiocentra v Bratislave. Bolo to ako zlý sen. Ničomu som nerozumela, no behom pár hodín som sa musela prispôsobiť danej situácii. Vtedy začal veľký boj. Bol taký maličký, krehučký, mal len 2850g a už musel čeliť takému osudu. V kardiocentre mu zistili niekoľko vážnych vád srdiečka a tiež neurologický nález. Na siedmy deň ho resuscitovali, pričom mu bol zistený masívny reflux. Umiestnili ho na JISku, kde strávil dva mesiace. Ako štvortýždňový podstúpil katetrizáciu, v piatich týždňoch prvú operáciu aorty a banding pľúcnice. V šiestich týždňoch ďalšia operácia, keďže banding sa zošmykol.
V dvoch mesiacoch nás presunuli do nemocnice v Spišskej Novej Vsi, aby sa naučil papať z fľaše, keďže dovtedy bol sondovaný. Našťastie aj napriek stresu som mala dostatok mlieka. Mesiac sme si doma užívali jeden druhého. Až prišiel deň, keď pri odgrgnutí omodral, prestal dýchať. Nevedela som, čo sa deje, ale rýchlo som konala, odsávačka, umelé dýchanie. Keď bol v poriadku, konečne dýchal a mal normálnu farbu kože, až vtedy som sa roztriasla. Potom mal takýchto záchvatov asi 15. Neprajem nikomu si takto resuscitovať dieťa. Opäť sme skončili v DFNsP v Bratislave. Dva dni po hospitalizácii skončil po ďalšom záchvate na ARO, kde mu spravili nespočetne veľa vyšetrení. Presunuli nás opäť do kardiocentra na JISku. Po istom čase dostal silný záchvat, kedy ho museli resuscitovať dlhých 30 minút, kým sa ho podarilo stabilizovať. Skončil na RAPke. Tak volajú kardiologické ARO. Opäť mnoho vyšetrení, katetrizácia a ďalší deň tretia operácia. Jeho stav bol veľmi vážny. Neurologické vyšetrenia neboli priaznivé, keďže došlo k zmenám na mozgu. No nik netušil, aké následky tie záchvaty zanechali. Presunuli ho na JISku, kde mal veľmi zlé chvíle. Dostal silnú sepsu. Žalúdok vôbec netrávil. Chceli zaviesť PEG. No ja som v tom nevidela nič dobré. Verila som, že začne opäť papať sám. Môj inštinkt bol správny. Trvalo to dlho, ale pomaly začal piť z fľaše. Počas toho všetkého mu zistili, že mu v nôžke vznikla fiskula, ktorú je potrebné zoperovať. Keď sa troška pozviechal, nasledovala štvrtá operácia. Pri ďalších vyšetreniach zistili alergiu na kravskú bielkovinu a metabolickú poruchu. Neskôr, keďže jeho reflux pretrvával, vyšetrenia ukázali nefunkčnosť zvierača pažeráka. Nasledovala piata operácia – fundoplikácia.
Po operácii sa pomaly zotavoval a nastal deň „D“. 14.február bol deň, ktorý pre nás veľa znamenal. Po dlhých piatich mesiacoch strávených v nemocnici (jeho prvé Vianoce boli na JISke) nás prepúšťali domov. Paľko mal deväť mesiacov a 4,5kg. Bol ako handrová bábika, žiadna svalová hmota. Také malé bábätko. Doma nasledovali návštevy odborných ambulancií, kde je sledovaný dodnes. Začali sme rehabilitovať. Jeho psychický aj fyzický vývoj je veľmi oneskorený. V trinástich mesiacoch podstúpil šiestu operáciu – rázštep pery. Po nej sa rýchlo zotavil a začali sme opäť rehabilitovať. No výsledky neboli veľmi viditeľné. Rozhodla som sa vyhľadávať aj iné alternatívy, ktoré nie sú hradené poisťovňou, ale je tam reálna šanca posunúť sa vpred. Doma denne cvičíme, no nestačí to. Začali sme teda s Hipoterapiou, Canisterapiou, Bobath rehabilitáciami. Toto všetko je však finančne veľmi náročné, keďže popri bežných finančných položkách, ktoré vynakladajú iné rodiny, musíme riešiť Paľkove špeciálne potreby. Navštevujeme odborných lekárov: kardiológ, neurológ, gastroenterológ, metabolickú ambulanciu, rehabilitačnú ambulanciu, ortopédiu.
Paľkovi boli zistené genetické chyby, ktoré sú nezvratné. Diagnostikovali mu:

– 1p36 mikrodelečný syndróm

– 17p13.3 mikroduplikačný syndróm
+ nespočetne veľa ďalších diagóz

Medzi najčastejšie príznaky patria:

– hypotonia – oneskorený psychomotorický vývoj, sedenie, plazenie, chodenie, posunutý vývoj reči – kŕče rôzneho typu – poruchy rastu a príjmu potravy – problém s prehĺtaním, priberanie, dôležitá je úprava stravy – charakteristické črty tváre – vrodené malformácie – gotické podnebie, rázštep pery, štrukturálne defekty srdca v rôznej škále, malformácie mozgu – zväčšené bočné komory, drobné cysty – poruchy sluchu, zraku – poruchy štítnej žľazy – znížená funkčnosť, dôsledkom je neprospievanie – vzácne komplikácie – skolióza, nezostúpené semenníky

Paľko s týmito príznakmi bojuje od narodenia. Jeho vývoj ide veľmi pomaly dopredu. Rehabilitácie, terapie, pobyty a ich intenzita sú veľmi dôležité. Musíme za nimi dochádzať niekoľko kilometrov. Celková starostlivosť o Paľka, na ktorú som sama, je náročná. Vyžaduje si 24 hodín 7 dní v týždni. Je to pre mňa fyzicky, psychicky a aj finančne náročné. Moje finančné možnosti nedovoľujú pokryť všetky náklady, ktoré si Paľkove napredovanie vyžaduje. Rodina mi je veľkou oporou, no nie je v ich silách našu situáciu zlepšiť. Pri dlhodobých pobytoch v nemocnici som sa veľa naučila, čo mi pomáha pri náročnej starostlivosti o Paľka.
Náklady na rehabilitáciu, pobyty, benzín a prepravu k špecialistom, špeciálna strava, lieky, vitamínová liečba, hipoterapia, canisterapia sú nad rámec bežných nákladov na hygienu a oblečenie.
Doma pre Paľka vyrábam rôzne stimulačné pomôcky, ktoré prispôsobujem jeho potrebám. Každý deň sa snažím o to, aby mal dôvod na úsmev. Aj keď niekedy je to psychicky ťažké, ale jeho úsmev je moja odmena za to, čo robím, že moja snaha má zmysel. Už len to, že je tu, je veľký zázrak. Neraz dokázal, aký veľký je bojovník...

Čo nám priniesol rok 2019?